Strona główna

'Rowerem po zdrowie'. Tomasz Szcześniewski jedzie aż do prezydenta Andrzeja Dudy

'Rowerem po zdrowie'. Tomasz Szcześniewski jedzie aż do prezydenta Andrzeja Dudy

2022-06-21 09:05:57  |  oprac. red. fot. facebook Zosieńka kontra SMA. Zofia Szcześniewska

Tata małej Zosi z Wałdowa chorującej na SMA jedzie ze specjalnie przygotowaną akcją charytatywną, która ma na celu wsparcie wszystkich zbiórek SMA-ków aktywnie zbierających fundusze na najdroższy lek świata - terapię genową.

Mała Zosia z Wałdowa choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Lek, który może ją uratować, czyli terapia genowa kosztuje ponad 9,5 mln złotych. Jej tata wpadł na niecodzienny pomysł, by wesprzeć zbiórkę pieniędzy na lek dla niej, oraz innych chorych na SMA dzieci.

W sobotę 18 czerwca, Tomasz Szcześniewski - ojciec Zosi wyruszył z Bydgoszczy do Warszawy, by wesprzeć i zwrócić uwagę na zbiórki SMA-ków walczących o zebranie pieniędzy na lek ratujący ich życie.

Pan Tomasz zabrał ze sobą w trasę specjalnie przygotowaną beczką, która jest symboliczną zbiórkową puszką, a uzbierane fundusze zostaną rozdzielone w równej kwocie na wszystkie zbiórki. Akcję zakończy w Warszawie, gdzie na ręce przezydenta złoży petycję o przyśpieszenie prac nad refundacją leku Zolgensma w Polsce.

Link do zbiórki TUTAJ.
Link do grupy na facebooku, gdzie można śledzić działania rodziców Zosi w walce  o jej życie, oraz przyłączyć się do akcji charytatywnych TUTAJ.

Powiązane artykuły:

Najnowsze artykuły:

pełna wersja Chojnice24  |  do góry

© chojnice24.pl  |  powered by intensys.pl